Una carta urgente dirigida al presidente Pedro Sánchez y al ministro Pablo Bustinduy denuncia la invisibilidad de las cardiopatías congénitas, la anomalía más frecuente en recién nacidos, con 4.000 casos anuales en España.
En una misiva dirigida al presidente del Gobierno y al ministro de Sanidad, un colectivo de pacientes y profesionales de la salud ha puesto de relieve la falta de reconocimiento social de las cardiopatías congénitas. La carta, firmada como "Estimado presidente y ministro", subraya que esta patología, la más común entre las malformaciones congénitas, afecta a aproximadamente 4.000 recién nacidos cada año en territorio español.
A diferencia de lo que suele entenderse, la enfermedad no desaparece en la infancia ni en la adolescencia. Los autores de la carta recalcan que, pese a los avances diagnósticos y terapéuticos, muchas familias siguen sin recibir el apoyo necesario una vez que el paciente supera la etapa pediátrica. "Es invisible en nuestra sociedad", afirman, señalando que la falta de datos visibles y de campañas de sensibilización genera una percepción errónea de que el problema está resuelto.
Datos que avalan la urgencia
- Prevalencia: 4.000 nacimientos al año presentan alguna forma de cardiopatía congénita, lo que la convierte en la anomalía congénita más frecuente.
- Impacto a largo plazo: Un número significativo de pacientes requiere intervenciones quirúrgicas o tratamientos continuos durante la adultez, lo que implica costes sanitarios y sociales que van más allá de la infancia.
- Desconocimiento público: La carta destaca que la mayoría de la población desconoce la existencia de esta condición y sus repercusiones, lo que dificulta la inclusión de medidas de prevención y apoyo en la agenda pública.
Los firmantes solicitan al Gobierno que incluya la cardiopatía congénita en los planes de salud pública, que se refuercen los recursos para el diagnóstico precoz y que se promueva la creación de redes de apoyo para pacientes y familiares. Además, piden la difusión de información clara que desmienta la idea de que la enfermedad se cura automáticamente con la edad.
Un llamado a la acción
La carta concluye con una petición urgente: que las autoridades consideren la cardiopatía congénita como una prioridad de salud social, garantizando la continuidad de la atención y la visibilidad necesaria para evitar que esta condición siga siendo una sombra en la vida de miles de españoles.
Con este mensaje, el colectivo espera que la respuesta institucional sea rápida y concreta, y que la sociedad empiece a reconocer la realidad de una enfermedad que, aunque nace en la infancia, acompaña a sus pacientes durante toda la vida.